Paula Chohfi fez esta petição pedindo uma
resposta de Ministério da Saúde, (SIC) e seus representantes para uma
causa importante: a negligência do Estado no atendimento aos portadores
de Epidermólise
Bolhosa, também conhecida como E.B.
Trata-se
de uma doença genética que não tem cura, apelidada de “pele de borboleta”, que
por conta de uma mutação, ocasiona o surgimento de diversas bolhas e lesões na
pele com mínimos atritos do dia a dia, como tomar banho.
Apesar de
rara, a doença atinge milhares de crianças e os tratamentos com curativos
ultrapassam R$ 30 mil por mês. Precisamos
que o SUS forneça esse atendimento!
O uso de
curativos inadequados, além da falta de pomadas e remédios específicos, agravam
o sofrimento e faz com que as crianças percam
os dedos e membros por aderência, comprometendo funções
fundamentais como andar ou escrever. A doença atinge também as mucosas e o
aparelho digestivo, dependendo da gravidade. E por conta das feridas, os
portadores ficam sujeitos às infecções, que podem
causar morte.
Além do
sofrimento físico, os portadores enfrentam preconceito,
devido à falta de informação da população, uma vez que muitos julgam a doença
como contagiosa, sendo que não é!
A criança
dessa foto se chama Maju. Sua mãe, Junia, abdicou da carreira para se dedicar
integralmente à esta campanha e causa. Júnia hoje conta com o apoio de
diversas ONG’s, voluntários, amigos e pessoas. Mas compartilha a sofrida
rotina de uma criança com E.B e ajuda inclusive outras campanhas, que surgem
diante da negligência do Estado.
Assine
esta petição para que
o SUS forneça gratuitamente os curativos especiais para essas crianças em todo
o Brasil. Saúde é obrigação do governo!
