A
síndrome de Werdnig-Hoffmann é uma doença degenerativa, e o seu tratamento é
feito para aliviar os sintomas e ajudar o paciente a ultrapassar as limitações
criadas por esta enfermidade, que estão relacionadas com a falta de força nos
músculos de todo o corpo. A dificuldade para respirar é um dos sintomas mais
frequentes nos bebês e, por isso, pode ser necessário fazer uma traqueostomia pouco
tempo após o nascimento para facilitar a respiração e melhorar a qualidade de
vida da criança.
Além
disso, a falta de força nos músculos do corpo provoca sempre limitações para o
paciente, impedindo-o de realizar as atividades diárias mais simples, tais como:
caminhar, comer ou vestir-se, entre outras corriqueiras situações. Num bebê, a
doença normalmente provoca:
Fraqueza generalizada dos músculos;
Flexibilidade excessiva das articulações;
Dificuldade para controlar a cabeça, mesmo após
os 3 meses;
Contração involuntária dos músculos, incluindo
da língua;
Dificuldade para mamar ou engolir.
Existe
nos Estados Unidos uma vacina capaz de tratar essa doença, Spiranza, mas seu
custo é muito alto, cerca de 3 milhões de reais para as primeiras 6 doses.
Poucas famílias no mundo têm condições de arcar com um tratamento desses.
Pensando nelas é que a Anessara Zanol fez um abaixo-assinado
para colher assinaturas a fim de pressionar o Presidente Michel Temer, o
Congresso Nacional e o Ministro da Saúde para que tais crianças recebam a
vacina gratuitamente, principalmente àquelas que estão sofrendo com seus bebês
no hospital, esperando por doações. Conheçam alguns casos para entender:
A
família do Jonatas https://m.facebook.com/AmeJonatas/
A
família do Marlonn https://m.facebook.com/amemarlonn/
A
família do Joaquim https://m.facebook.com/amejoaquim/
Salvar
nossas crianças, promovendo o bem-estar de todos é dever de todos os cidadãos.
Não fique fora desta e assine
este abaixo-assinado agora!