Paula Chohfi fez esta petição
pedindo uma resposta de Ministério da Saúde, (SIC) e seus representantes para uma
causa importante: a negligência do Estado no atendimento aos portadores de Epidermólise Bolhosa, também conhecida como E.B.
Trata-se
de uma doença genética que não tem cura, apelidada de “pele de borboleta”, que
por conta de uma mutação, ocasiona o surgimento de diversas bolhas e lesões na
pele com mínimos atritos do dia a dia, como tomar banho.
Apesar de rara, a doença atinge
milhares de crianças e os tratamentos com curativos ultrapassam R$ 30 mil por mês. Precisamos que o SUS forneça esse atendimento!
O uso de curativos inadequados,
além da falta de pomadas e remédios específicos, agravam o sofrimento e
faz com que as crianças percam os dedos e
membros por aderência, comprometendo funções fundamentais como andar ou
escrever. A doença atinge também as mucosas e o aparelho digestivo, dependendo
da gravidade. E por conta das feridas, os portadores ficam sujeitos às
infecções, que podem causar morte.
Além do sofrimento físico, os
portadores enfrentam preconceito,
devido à falta de informação da população, uma vez que muitos julgam a doença
como contagiosa, sendo que não é!
A criança dessa foto se chama
Maju. Sua mãe, Junia, abdicou da carreira para se dedicar integralmente à esta
campanha e causa. Júnia hoje conta com o apoio de diversas ONG’s,
voluntários, amigos e pessoas. Mas compartilha a sofrida rotina de uma
criança com E.B e ajuda inclusive outras campanhas, que surgem diante da
negligência do Estado.
Assine esta petição para que o SUS forneça
gratuitamente os curativos especiais para essas crianças em todo o
Brasil. Saúde é obrigação do governo!